Juani Vela: la lucha para que rija la Ley de Fibrosis Quística

Juani Vela es un nene de 9 años que padece Fibrosis Quística (FQ) y padece también el desinterés de su obra social para que le puedan responder como corresponde en su tratamiento médico.

“Estoy un poco debilitado, estoy trabajando para tratar de rehabilitar mis músculos, pero estoy bien. Tengo muy deteriorado los pulmones, y no tanto el páncreas que también se ve afectado”, nos contó Juani.

Lorena, la mamá de Juani nos contó que vienen luchando desde hace tiempo para que la obra social pueda reconocer la enfermedad, “necesitamos la medicación que es cara y no puede conseguirse en farmacias. Tenemos que hacer pública la situación y recién allí nos escuchan”, indicó.

No solo es él, son cerca de 1800 fibroquísticos en el país, donde sólo la mitad tiene el certificado de discapacidad. “

“Hay mucha gente que está peleando por esta Ley, para que salga y de esa forma todos tengamos la medicación que necesitamos. Es una ley nacional para que, sin mirar la condición social, todos tengamos acceso al sistema de salud y al tratamiento”, dice Juani con sus 9 años.

“Es muy desgastante la enfermedad, pero también es desgastante tener que andar luchando todos los días con las obras sociales, la mochila se hace muy pesada para poder superar todo esto. No sólo es el enfermo sino también en la familia”, reconoció.

La Ley

El Senado y Cámara de Diputados…

ARTÍCULO 1°- Declárese de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

ARTÍCULO 2° – La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional.

Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contarán con una protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino a todo nivel para lograr su adecuada integración social.

ARTÍCULO 5°.- Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el artículo 1° de la ley 23.660, las enmarcadas en la ley 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, como así también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la cobertura total del 100% (cien por ciento) de las prestaciones que sean indicadas por los médicos profesionales y que necesiten las personas con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de 30 días corridos, para aquellos caso que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata.

ARTÍCULO 6°.- La cobertura integral del 100% de los medicamentos, suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector público de salud.

Igualmente tendrán cobertura del 100% todos los estudios de diagnóstico, tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías, contarán con la misma cobertura para tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios.

Fuente: Agencia eu!